Câu chuyện bé sinh non tuần thứ 23: Alexia Pearce (Anh) ngưỡng mộ đứa con trai ba tuổi ‘tuyệt đẹp’ của mình, nhưng cô nhận thức được rằng cuộc sống của bé – một cuộc sống bị tàn phá bởi bệnh bại não và bệnh phổi mãn tính – khó có thể kéo dài. Có những lúc cô tự hỏi: Có phải chúng ta luôn đúng khi cố gắng cứu những đứa trẻ sinh non?
Alexia Pearce nhìn đứa con trai ba tuổi của cô mỗi ngày và mà trong lòng không khỏi mang một cảm giác tội lỗi. Cảm giác tội lỗi khi cô đã chọn cho bé sống khi bé sinh ra quá sớm, mới 23 tuần mang thai. “Giá tôi biết về những gì như hiện tại về những đứa trẻ cực kỳ sớm phải trải qua, tôi sẽ không chọn điều đó cho bé của tôi”.
“Tôi sẽ muốn họ trao bé cho tôi và để bé qua đời trong vòng tay của tôi. Tôi đã thấy toàn bộ vấn đề về những gì bé đã trải qua, những gì bé tiếp tục sẽ gặp phải, rất khó khăn. Tôi cảm thấy rất có lỗi về quyết định của mình, trì hoãn điều không thể tránh khỏi”.
Nathan vẫn phải đối mặt với một cái chết sớm vì một loạt điều kiện và bệnh tật. Bé phải truyền máu 22 lần trong ba tháng đầu đời, chỉ để thay thế máu được lấy từ cơ thể nhỏ bé của mình để xét nghiệm. Giống như tất cả những đứa trẻ cực kỳ non tháng, bé phải uống một ly thuốc để hỗ trợ phổi và các cơ quan khác kém phát triển, một trong số đó giữ cho trái tim được an toàn nhưng gây tác dụng phụ khiến bé bị điếc nặng.
“Bé không thể đi lại hoặc nói chuyện. Bé phụ thuộc vào máy thở oxy, mặc dù hy vọng điều đó có thể thay đổi. Bé bị bệnh phổi mãn tính, bại não và chậm phát triển. Bé bị bệnh tiểu đường và máy điều nhiệt của bé hơi nóng nên bé bị nóng và lạnh”.
Pearce nói, việc hỏi các bà mẹ rằng có nên để bé ra đi khi bé sinh ra quá mong manh và yếu đuối là một điều cấm kỵ, nhưng đến nay cô cảm thấy mạnh mẽ rằng mình nên phá vỡ. “Nhiều người cần phải nhận thức được những gì các bé phải trải qua”, cô nói.
“Bé ở đó với những đường dây truyền dọc tay, kim tiêm ở mọi chi và bụng, nhưng đã quá muộn để quay lại. Bạn không thể nói ‘Tắt máy và đưa bé cho tôi, để bé đi, dừng lại đi’. Mặc dù vậy, tôi vẫn cảm thấy như vậy. Tôi vẫn bị nguyền rủa nếu bạn làm thế và bị nguyền rủa nếu bạn không.
Tôi không hối tiếc về những gì đã xảy ra. Bây giờ điều nhỏ bé tuyệt vời nhất này đã ở đây và tôi hoàn toàn ngưỡng mộ con trai. Nhưng điều đó không ngăn tôi biết rằng tất cả những gì tôi đã làm để hoãn lại là điều không thể tránh khỏi. Bé không mong được sống một cuộc đời rất dài. Bé quá yếu đuối.
Tôi cảm thấy có lỗi với lựa chọn mà tôi đã đưa ra, mặc dù tất cả đều được thực hiện với mục đích tốt nhất. Không có người mẹ hay người cha nào muốn thấy con mình đau khổ. Vì những lựa chọn mà tôi đã làm tôi cảm thấy mình phải chịu đựng”.
Khoảng 8% trẻ sơ sinh Anh được sinh non, so với 13% ở Hoa Kỳ. Em bé sinh non được Tổ chức Y tế Thế giới định nghĩa là trẻ sơ sinh chào đời trước 37 tuần tuổi thai. Trong số những đứa trẻ đó, 93% sẽ được sinh ra trong 28 tuần, có cơ hội sống sót cao nhưng một trong 10 khả năng bị khuyết tật vĩnh viễn như bại não, mù hoặc điếc.
Đối với những người, chẳng hạn như Nathan, người được sinh ra sớm hơn, tỷ lệ cược là rất thấp. Và với số lượng người trên 45 tuổi sinh con tăng gấp đôi trong một thập kỷ và IVF sinh nhiều con cũng tăng lên, trẻ sinh non đang trở nên phổ biến hơn.
Trong khi các số liệu cho thấy 39% trẻ sơ sinh được sinh ra sau 24 tuần sống sót nhờ sự giúp đỡ của các tiến bộ y tế, thì khả năng những đứa trẻ đó không bị ảnh hưởng nghiêm trọng trong cuộc sống sau này là thấp – khoảng sáu trong 100. Các nhà nghiên cứu từ Bệnh viện Đại học College, London, phát hiện ra rằng trẻ sinh non nhạy cảm hơn với cơn đau. Tất cả trẻ sinh non đều có nguy cơ IQ thấp hơn, chức năng nhận thức kém hơn, khuyết tật học tập và các vấn đề về hành vi như rối loạn thiếu tập trung so với trẻ đủ tháng.
Pearce không có cảnh báo về việc sinh non – cô không uống rượu hay hút thuốc, không bị béo phì và con trai đầu lòng, Dominick, bây giờ năm, được sinh ra đầy đủ mà do mang thai bị biến chứng đột ngột, bị vỡ nhau thai.
Andy Cole là giám đốc điều hành của tổ chức từ thiện Bliss, chiến dịch thay mặt cho những đứa trẻ sinh non và ốm yếu. Ông nói: “Những quyết định mà cha mẹ của những đứa trẻ rất nhỏ này phải đối mặt là vô cùng khó khăn. Đáng buồn thay, hầu hết các em bé 23 tuần tuổi sẽ không sống sót. Các bác sĩ và y tá chăm sóc tuyệt vời cho những em bé dễ bị tổn thương này. Tuy nhiên, chúng tôi biết rằng nhiều bậc cha mẹ không được sự tư vấn, hỗ trợ mà họ cần vào thời điểm vô cùng khó khăn này”.
Nhưng đối với Alexia Pearce, điều quan trọng đối với các gia đình là hoàn toàn hiểu rằng thời kỳ khó khăn không kết thúc khi em bé rời khỏi lồng ấp. “Khi bạn chuyển dạ sớm, không ai là người chiến thắng”, cô nói. “Tôi không nói ngăn mọi người khỏi sinh non. Tôi không nói rằng trẻ sinh non không nên được cứu. Tôi đang nói rằng có một hạnh phúc mãi mãi cần được khám phá và điều quan trọng là chúng ta cần được thông tin đầy đủ về nó.
Khoa học đang phát triển rất nhanh nhưng cho đến chừng nào chúng ta có thể phát minh ra túi ối, thì những đứa trẻ sinh non phải trả giá rất lớn trong khi tự nhiên vẫn chống lại sự sống còn của chúng”.
